Wzajemne wsparcie w rozwoju kompetencji cyfrowych oraz w dostępie do edukacji i zatrudnienia

Znajdź kogoś, kto pomoże Ci w nabyciu konkretnych umiejętności cyfrowych. Tutaj możesz złożyć zapytanie o udzielenie bezpośredniego wsparcia lub zaoferować swoją pomoc innym.

Zapytaj o wsparcie/zaoferuj wsparcie

Zapytanie o wsparcie bezpośrednie



Udogodnienia w lokalu wyborczym (Zgłoszono Friday, 23 October 2015 i Leszek Dumnicki)

Witam! Mam pytanie czy lokal wyborczy umieszczony w le Podstawowej Nr 114, ul. Łąkowa 31, Kraków, dysponuje udogodnieniami dla osób słabowidzących, np. nakładka do głosowania? Poszukuję pomocy dla osoby słabowidzącej w dotarciu na wybory (Aleja Jana Pawła II).


Potrzebuję wsparcia w zakresie jednorazowo.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Nie
- podczas spotkania: Tak Aleja Jana Pawła II 11, Kraków
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Nie
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



Pomoc w dotarciu na miejsce (Zgłoszono Thursday, 22 October 2015 i Lukas)

Witam!
Mam nietypowe pytanie o pomoc.
W poniedziałek 26.10.2015 muszę być na 13:30 w przychodni na ul. Brożka 1 w Krakowie na badaniu z ZUS-u. Nie ma kto tam ze mną pójść, a bardzo potrzebowałbym pomocy w dotarciu tam i powrocie na Bratysławską.
Czy byłaby możliwa pomoc jakiegoś wolontariusza w asystowaniu mi?

Będę wdzięczny za odpowiedź.


Potrzebuję wsparcia w zakresie jednorazowo.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Nie
- podczas spotkania: Tak Kraków/Małopolskie
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Nie
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



telefon (Zgłoszono Wednesday, 9 September 2015 i dudek marek)

telefon dla niewidomego! który wybrać?


Potrzebuję wsparcia w zakresie jednorazowo.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Nie
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



dostosowanie kompa (Zgłoszono Wednesday, 9 September 2015 i TobiaszRZ)

jak dostosować komputer dla osób niewidomych??


Potrzebuję wsparcia w zakresie jednorazowo.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Nie
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



JAWs (Zgłoszono Wednesday, 9 September 2015 i harry)

Przeinstalowałem system i nie działa mi JAws


Potrzebuję wsparcia w zakresie jednorazowo.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie
- wideorozmowy: Tak
- telefonicznej: Tak
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



NVDA (Zgłoszono Wednesday, 9 September 2015 i harry)

jak działa NVDA??


Potrzebuję wsparcia w zakresie jednorazowo.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie
- wideorozmowy: Tak
- telefonicznej: Nie
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



Jak obsługiwać JAWs?? (Zgłoszono Wednesday, 9 September 2015 i ankaanka)

jakobsługiwać JAWs???


Potrzebuję wsparcia w zakresie przez tydzień.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie
- wideorozmowy: Tak
- telefonicznej: Tak
- innych form komunikacji: Tak


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



czytniki ekranu (Zgłoszono Wednesday, 26 August 2015 i felixanka)

jaki czytnik ekranu polecacie?


Potrzebuję wsparcia w zakresie .

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej:
- podczas spotkania:
- wideorozmowy:
- telefonicznej:
- innych form komunikacji:


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



Pogadajmy! (Zgłoszono Wednesday, 29 July 2015 i ew.ka)

cześć!
Chętnie pogadam o technologiach i fajnych pomysłach!


Potrzebuję wsparcia w zakresie przez dwa miesiące lub dłużej.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie Kraków
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Nie
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



Jak zbudować dostępną stronę (Zgłoszono Friday, 26 June 2015 i Michal Nowy)

Witam, właśnie zacząłem nową pracę jako informatyk w urzędzie gminy. Moim pierwszym zadaniem jest przebudowanie strony urzędu tak, aby była dostępna dla osób z niepełnosprawnościami.
Czy ktoś mógłby mi udzielić kilku porad na co powinienem zwrócić uwagę, ewentualnie, gdzie szukać takich informacji?


Potrzebuję wsparcia w zakresie jednorazowo.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie Małopolska
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Tak
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



Lupy do czytania (Zgłoszono Wednesday, 24 June 2015 i Leszek Dumnicki)

Poszukuję lupy do czytania. Po wizycie w kilku sklepach wiem, że bardzo różnią się mocą optyczną i powiększeniem, a przede wszystkim ceną. Chodzi o bardzo mocną lupę, czy można czytać używając większej luby niż powiększenie x 10? Lupa nie jest dla mnie, ale dla starszej osoby, która ma już bardzo znaczny problem z czytaniem.


Potrzebuję wsparcia w zakresie jednorazowo.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Tak
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



Youtube! (Zgłoszono Monday, 8 June 2015 i GosiaPolak)

Chciałabym nauczyć się nagrywać filmiki na youtubie!


Potrzebuję wsparcia w zakresie przez tydzień.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie Kraków
- wideorozmowy: Tak
- telefonicznej: Tak
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



jak otworzyć facebook na smartphonie (Zgłoszono Thursday, 9 April 2015 i GosiaPolak)

jak otworzyć FB na smartphonie?


Potrzebuję wsparcia w zakresie jednorazowo.

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Tak Kraków
- wideorozmowy: Tak
- telefonicznej: Tak
- innych form komunikacji: Nie


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie



Potrzebujesz pomocy iPada z przełącznikiem (Zgłoszono Wednesday, 18 March 2015 i Jenny)

Próbuję dostać mój iPad pracy w urządzenie przełączające. Czy ktoś może mi pomóc to ustawić?Przełącznik ma bluetooth. Dzięki.


Potrzebuję wsparcia w zakresie .

Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej:
- podczas spotkania:
- wideorozmowy:
- telefonicznej:
- innych form komunikacji:


Prosząc o wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zaoferuj wsparcie


Oferta wsparcia bezpośredniego


Transport do lokali wyborczych Kraków ((Zgłoszono October 23, 2015 i Doma)

Osoby niepełnosprawne i starsze, mające trudności w poruszaniu się, będą mogły skorzystać z bezpłatnego transportu do i z obwodowych komisji wyborczych. Zadanie to będzie realizowane przez Referat ds. Problematyki Osób Niepełnosprawnych Wydziału Spraw Społecznych Urzędu Miasta Krakowa, ul. Stachowicza 18. Zapisy są przyjmowane w dniach od 18 do 22 maja 2015 r. w godz. 8.00–15.00, w dniu 23 maja 2015 r. w godz. 9.00–15.00 oraz w dniu ponownego głosowania 24 maja 2015 r. w godz. 7.00–21.00 pod numerami telefonów: 12 616 50 26, 12 616 51 46, 12 616 50 75, 12 616 50 76.


Chcę zaoferować wsparcie jednorazowo.
Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Nie
- podczas spotkania: Nie Kraków
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Tak
- innych form komunikacji: Nie


Oferując wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zapytaj o wsparcie



Pogadajmy! ((Zgłoszono July 29, 2015 i ew.ka)

cześć!
Chętnie pogadam o technologiach i fajnych pomysłach!


Chcę zaoferować wsparcie przez dwa miesiące lub dłużej.
Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie Kraków
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Nie
- innych form komunikacji: Nie


Oferując wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zapytaj o wsparcie



Zakładanie konta e-mail ((Zgłoszono June 24, 2015 i JoanNow)

Chętnie pomogę w założeniu konta mailowego na Gmailu, WP, Onet, Interii i innych.


Chcę zaoferować wsparcie jednorazowo.
Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Nie
- podczas spotkania: Tak Kraków/małopolskie
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Nie
- innych form komunikacji: Nie


Oferując wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zapytaj o wsparcie



Infolinia wyborcza dla osób z niepełnosprawnościami ((Zgłoszono June 17, 2015 i Firr)

Zachęcamy osoby starsze i osoby z niepełnosprawnościami do korzystania z infolinii wyborczej. Dzwoniąc pod numer 12 629 85 14 wew. 0123, uzyskają Państwo wszelkie informacje o udogodnieniach związanych z udziałem w wyborach i alternatywnych sposobach głosowania.

Gdzie szukać informacji o wyborach samorządowych? Jak głosować za pomocą pełnomocnika? Kiedy i gdzie złożyć wniosek o głosowanie korespondencyjne? Na te i wiele innych pytań pomogą udzielić odpowiedzi nasi konsultanci nowo uruchomionej Infolinii wyborczej.


Chcę zaoferować wsparcie przez dwa miesiące lub dłużej.
Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Tak Cała Polska
- wideorozmowy: Tak
- telefonicznej: Tak
- innych form komunikacji: Nie


Oferując wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zapytaj o wsparcie



Pomoc dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami ((Zgłoszono June 15, 2015 i Iza)

Odpowiadam na pytania rodziców dzieci z niepełnosprawnościami z obszaru edukacji, służby zdrowia, orzecznictwa, prawa pracy i pomocy społecznej!

Jestem konsultantką punktu informacyjnego w ramach akcji "Jestem mamą. Nie rehabilitantką."

Proszę o telefony pod numerem: 12 350 63 63 lub pod adresem: kontakt@pomocdlarodzicow.pl


Chcę zaoferować wsparcie .
Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej:
- podczas spotkania:
- wideorozmowy:
- telefonicznej:
- innych form komunikacji:


Oferując wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zapytaj o wsparcie



Chciałbyś skorzystać z Internetu, komputerów, skanerów, przygotować się do zajęć lub po prostu napić się gorącej kawy - zapraszamy! ((Zgłoszono June 8, 2015 i Firr)

Przypominamy o możliwości korzystania z fundacyjnej świetlicy, mieszczącej się przy ul. Wybickiego 3a w Krakowie. Masz trochę czasu, chciałbyś skorzystać z Internetu, komputerów, skanerów, przygotować się do zajęć w szkole lub na studiach, poczytać, lub po prostu napić się gorącej kawy, herbaty lub zjeść ciastko - zapraszamy!

 

 

Jeśli potrzebujesz, możemy odebrać Cię z przystanku MPK przy ul. Bratysławskiej w Krakowie. Zapewniamy w świetlicy pomoc asystentów ds. osób niepełnosprawnych.

 

 

Świetlica otwarta jest od poniedziałku do piątku w godzinach 9:00 - 16:00 i mieści się przy ul. Wybickiego 3A w Krakowie, a korzystanie z niej jest całkowicie bezpłatne. Wystarczy przyjść.

 

Warunkiem jest posiadanie aktualnego orzeczenia o niepełnosprawności ze wskazaniem na wzrok. Prosimy o przekazanie informacji na temat działałności świetlicy Waszym niewidomym lub słabowidzącym przyjaciołom, którzy mogą nie mieć dostępu do Internetu.


Chcę zaoferować wsparcie .
Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej:
- podczas spotkania:
- wideorozmowy:
- telefonicznej:
- innych form komunikacji:


Oferując wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zapytaj o wsparcie



szukanie dofinansowania ((Zgłoszono June 3, 2015 i JoanNow)

Pomoc w poszukiwaniu środkó finansowych na sprzęt,szkolenia podnoszące kwalifikacje, etc.


Chcę zaoferować wsparcie przez dwa miesiące lub dłużej.
Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Nie Kraków/małopolskie
- wideorozmowy: Nie
- telefonicznej: Tak
- innych form komunikacji: Nie


Oferując wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zapytaj o wsparcie



Jak przygotować prezentację w PP lub Prezi? ((Zgłoszono May 26, 2015 i JoanNow)

Zasady tworzenia prezentacji; Power Point i Prezi od podstaw;


Chcę zaoferować wsparcie przez dwa miesiące lub dłużej.
Wsparcie udzielone w formie:
- mailowej: Tak
- podczas spotkania: Tak Kraków/małopolskie
- wideorozmowy: Tak
- telefonicznej: Nie
- innych form komunikacji: Nie


Oferując wsparcie zgadzam się z Zasadami Wzajemnego Wsparcia.

Zapytaj o wsparcie


Podziel się swoją historią



Gmina zatrzymała pieniądze na terapię autystycznego dziecka

Na terapię chorego Franka rząd przesłał do Krakowa ponad 40 tys. zł subwencji. Powinno dostać je przedszkole, do którego chodzi chłopiec. Ale krakowscy urzędnicy nie chcą tych pieniędzy wypłacić, ponieważ wg opinii z poradni chłopiec powinien chodzić do specjalnego przedszkola.

Franek ma 5 lat. Ma też autyzm. Chodzi do prywatnego przedszkola na Woli  Justowskiej. Ma tam zajęcia z logopedą, muzykoterapię, zajęcia wyrównawcze. Przedszkole spełnia wszystkie wymagania, jakie względem opieki nad chłopcem wystawili specjaliści.- W grupie jest tylko szóstka dzieci. Dla Franka, źle reagującego na hałas, to wymarzony układ. Ponieważ wcześnie zaczął terapię, dobrze funkcjonuje wśród zdrowych rówieśników. Zależy mi, by miał z nimi jak najczęstszy kontakt. Dlatego wybrałam dla niego ogólnodostępne przedszkole, a nie specjalną placówkę - tłumaczy Joanna Piwowońska, mama chłopca.

Nie chodzi, więc pieniądze mu się nie należą

Przedszkolna terapia Franka kosztuje. Dlatego subwencję na niepełnosprawne przedszkolaki gminy dostają od rządu. W przypadku dzieci z autyzmem to ponad 40 tys. zł rocznie. Gminni urzędnicy zobowiązani są przekazać tę kwotę przedszkolom, w których przebywają niepełnosprawne maluchy. Ale Kraków pieniędzy na Franka do jego przedszkola nie przekazał.

Powód? Chłopiec ma wystawione przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, a w nim zalecenie, że powinien chodzić do przedszkola specjalnego lub z oddziałami integracyjnymi.

Ponieważ nie chodzi, pieniądze przysłane przez rząd na jego terapię mu się nie należą - uznała Sylwia Lurka, kierownik referatu ds. placówek niepublicznych w magistracie.

Pani kierownik uważa, że jeśli matka chce wywalczyć rządową subwencję dla Franka, nie chcąc jednocześnie posłać go do specjalnego przedszkola, powinna odwołać się od decyzji poradni i poprosić o nową. W niej, wśród zaleceń dla chłopca, powinna również znaleźć się adnotacja o tym, że może chodzić do ogólnodostępnego przedszkola. - Taka procedura może trwać kilka miesięcy. Poza tym nie ma podstaw, żeby tego ode mnie wymagano - zauważa mama chłopca.

Gmina ma obowiązek przekazać subwencję

Zgodnie z obowiązującym prawem to rodzice dziecka decydują o wyborze przedszkola i szkoły dla niego. Gwarantuje im to Konstytucja Rzeczpospolitej. Ale nie tylko ona. W 2012 roku Polska podpisała Konwencję o Prawach Osób Niepełnosprawnych, zobowiązując się tym samym do zapewnienia chorym dzieciom tzw. włączającego systemu kształcenia. Na jej mocy niepełnosprawni uczniowie mają prawo do kształcenia we wszystkich typach szkół i przedszkoli.

- Niezależnie od tego, jaką placówkę dla swojego niepełnosprawnego dziecka wybiorą rodzice, gmina ma obowiązek przekazać jej naliczoną na to dziecko subwencję oświatową - wyjaśnia Joanna Dębek, rzecznik Ministerstwa Edukacji.

Za dwa ostatnie miesiące przedszkole Franka powinno było dostać na opiekę nad nim ponad 8 tys. zł przesłanych gminie przez rząd. Choć nie dostało, nadal zapewnia mu wszystkie wskazane w orzeczeniu z poradni psychologiczno-pedagogicznej formy terapii. Jego dyrektorka nie chce wypowiadać się na ten temat w mediach.

Raz tak, a raz inaczej

Urzędnicy nie odpowiedzieli na pytanie, czy odesłali rządowe pieniądze do Warszawy, czy też zostały one w magistracie. Co zastanawiające, przez ostatnie dwa lata Franek chodził do innego ogólnodostępnego, prywatnego przedszkola. Kraków przekazywał rządową subwencję bez mrugnięcia okiem. Prawo w tym czasie się nie zmieniło. Jak to możliwe, że urzędnicy raz interpretują je tak, a raz inaczej? Na to pytanie nie udało nam się dostać odpowiedzi. Za to dowiedzieliśmy się, że magistrat planuje właśnie... nakazać zwrot subwencji poprzedniemu przedszkolu chłopca. Kierownik Lurka uważa, że dyrekcja przedszkola pobierała ją bezprawnie.

Katarzyna Cięciak, wiceprezydent do spraw edukacji: - Przeanalizuję tę sytuację dokładnie. Jeśli okaże się, że moi urzędnicy nie mają racji, wypłacimy przedszkolu chłopca zaległą subwencję. Najważniejsze jest dobro dziecka.

Mama Franka zawiadomiła o postępowaniu gminy Ministerstwo Edukacji. Napisała też na nią skargę do rzecznika praw obywatelskich.



Autyzm – choroba systemu

Na temat autyzmu wiem znacznie więcej niż ogół pediatrów i niejeden psycholog. To dlatego, że mam autystyczne dziecko. Powinno jednak być na odwrót – to system powinien prowadzić mnie za rękę, a nie ja wyrąbywać w nim własną ścieżkę.

Mój pięcioletni syn Julek ma autyzm, ale sami byście tego nie zauważyli. Od roku zna wszystkie litery i cyfry, liczy do stu. Jego ulubiona zabawa to tworzenie książek: rysuje na kartkach ilustracje ułożone według wymyślonej fabuły, a tekst dyktuje dorosłym. Zna na pamięć kilkadziesiąt piosenek, występy to jego żywioł. W przedszkolu ma swoich ulubionych kumpli i narzeczoną, ale umie bawić się z całą grupą. Kiedy jakieś dziecko płacze, pociesza je. Jeszcze dwa i pół roku temu Julek spędzał dzień w przedszkolu, leżąc na dywanie i obserwując ułożone w rządku samochody. Nie siadał z dziećmi w kółku, nie reagował na pytania nauczycielki. W domu bawił się ze starszą siostrą i z nami, ale kiedy przychodził ktoś spoza rodziny, natychmiast chował twarz w moje nogi i tak spędzał nawet kilka godzin. Nie patrzył w oczy, nie dało mu się zrobić zdjęcia, zawsze był tyłem. W wieku trzech lat mówił tylko pojedyncze słowa. 

O wszystkim, co dotyczyło terapii Julka, musiałam zdecydować sama, choć w momencie diagnozy pod koniec roku 2012 o autyzmie wiedziałam tyle, ile zobaczyłam w filmie „Rain Man” z Dustinem Hoffmanem. Wiedziałam, że dzieci autystyczne żyją we własnym świecie, nie ma z nimi kontaktu, nie można ich przytulać ani do nich mówić. A Julek uwielbiał się do mnie przytulać i śmiać, nie był za żadną szybą. Wszystkiego nauczyłam się z Google i od kilkorga specjalistów, których po drodze spotkałam. Ale nie dostałam jasnej listy wytycznych, jaką terapię stosować i jakie badania wykonywać. Dziś wiem, że wybrałam dobrze i że miałam dużo szczęścia, ale znam ludzi, którzy trafili źle.

– Wiedza na temat autyzmu i skuteczności niektórych oddziaływań terapeutycznych jest już duża – mówi Marzena Kołnierzak, psycholog z wieloletnim doświadczeniem w pracy z dziećmi autystycznymi, współzałożycielka pierwszego w Warszawie przedszkola terapeutycznego i właścicielka przedszkola integracyjnego, do którego chodzi Julek. Przyznaje, że nie ma jasnych reguł postępowania wobec dziecka, które dostaje diagnozę. Rodzic ją bierze i wychodzi z gabinetu, a co zrobi dalej, to już jego wybór i zmartwienie. – Gdyby ktoś zechciał tę wiedzę usystematyzować w formie procedury postępowania, to byłaby większa szansa na ukierunkowanie celowych działań specjalistów, do których trafia maluch. Tak jak w czasie leczenia anginy lekarz ma procedurę, a rodzice wskazania opieki, tak i w przypadku autyzmu środowisko specjalistów powinno ustalić podobne reguły. Jednak procedur nie ma. System opieki zdrowotnej i edukacji zostawia rodziców w osamotnieniu. A decyzje, które oni podejmują, mają znaczenie fundamentalne.

DZIURA PIERWSZA – DIAGNOZA I ROZPOZNANIE

Pierwsza dziura, w którą wpada rodzic, to rozpoznanie. U Julka nastąpiło to dzięki przedszkolance. Zaniepokojona jego zachowaniem zasugerowała nam wizytę w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Teraz wiem, że unikanie kontaktu z rówieśnikami i te rządki aut to sztandarowe sygnały autyzmu. Poszliśmy wyposażeni w pisemną opinię przedszkolanki. Byłam na nią zła, bo to, co napisała, sugerowało autyzm. Przecież w domu mój syn zachowywał się inaczej. Czułam się więc szczęśliwsza, kiedy psycholog wykluczyła to zaburzenie. – Autystyk nie zostałby sam ze mną w gabinecie – zapewniała. Uspokoiła mnie, że dziecko po prostu rozwija się w wolniejszym tempie i że mam spokojnie czekać. Wiem, że ta indolencja lekarzy i psychologów to powszechne przekleństwo. Moja znajoma Sylwia, mama sześcioletniego chłopca z autyzmem, usłyszała od pediatry, że napady agresji jej syna, bicie i gryzienie dzieci na placu zabaw to bunt dwulatka. A że nie mówi? Chłopcy zaczynają później. Tymczasem opóźnienie w rozwoju mowy to jeden z najważniejszych sygnałów autyzmu. Słyszałam o przedszkolance, która chwaliła przy rodzicach grzeczne dziecko – cały dzień siedzi w kąciku, jakby go nie było. A ono unikało kontaktu.

Pewnego razu Sylwia poszła na staż do Fundacji Synapsis, która zajmuje się pomocą osobom autystycznym. Chciała wyspecjalizować się w tym zawodowo. I słuchając wykładu o typowych objawach, zrozumiała, że to o Kubie. Kilka dni później przyprowadziła go na diagnozę. – Gdybym nie trafiła na ten wykład, Kuba straciłby szansę na samodzielne życie – mówi.

Ja miałam szczęście dwa razy: kiedy trafiłam na tę przedszkolankę, a potem na logopedę w poradni psychologiczno- -pedagogicznej. Próbując bezskutecznie zainteresować syna rysunkami pomocnymi przy badaniu i patrząc na imponujący rząd aut, zapytała: – Czy wykluczyła pani autyzm? I nieprzekonana opinią swojej koleżanki z PPP dała mi kontakt do ośrodka Joanny Kwasiborskiej-Dudek, neurologopedy i pedagoga, specjalizującej się we wczesnym rozpoznawaniu autyzmu. A ta powiedziała: – Nie mam wątpliwości.

Od tej pory nasze życie ruszyło z prędkością światła, bo zaczęliśmy wyścig z autyzmem. Jeśli wszystko będzie szło tak dobrze jak teraz, dorosły Julek doskonale sobie poradzi. Nie miałby na to szans, gdybyśmy zdali się na funkcjonujący w Polsce system. Według danych Autism Europe 0,6 proc. populacji Unii Europejskiej dotknięte jest autyzmem. Nie ma danych mówiących o tym, ilu jest w Polsce autystyków wysokofunkcjonujących, czyli słabo dotkniętych zaburzeniem, a ilu głębokich. Wiadomo jednak na pewno, że im wcześniej zdiagnozuje się zaburzenie, tym większa szansa na to, że dziecko będzie funkcjonowało dobrze. Czas jest w autyzmie kluczowy.

Joanna Kwasiborska-Dudek i jej Centrum Logopedyczne Adesse, posługując się sprowadzonym z Australii programem wczesnego wykrywania autyzmu, potrafi zauważyć pierwsze objawy już w drugim półroczu życia. Wspólnie z Fundacją Synapsis prowadzi teraz program szkoleniowy dla pielęgniarek i kadry żłobków. Adesse i Synapsis chcą doprowadzić do tego, żeby badania przesiewowe pod kątem autyzmu były tak popularne jak badania słuchu. – Pediatrzy mają wiedzę na temat rozwoju ruchowego dziecka, ale o zaburzeniach funkcjonowania społecznego zazwyczaj nie mają pojęcia – mówi Kwasiborska-Dudek. – Autyzmu nie wysłuchuje się stetoskopem, nie wyczuwa się badaniem palpacyjnym brzuszka – tłumaczy Marzena Kołnierzak. Dlatego jest trudniejszy do wychwycenia.– Lekarz musi sprawdzić, jak maluch na niego patrzy, czy jest nim zainteresowany, co i jak do niego mówi, jak się bawi. Dlatego musi mieć czas i odpowiednie warunki w gabinecie, aby chwilę pobawić się ze swoim pacjentem. I dodaje: – Wyposażmy pediatrów w wiedzę na temat autyzmu. Dajmy im na przykład rodzaj kwestionariusza, który by systematyzował obserwację zachowania dziecka na każdym etapie jego rozwoju. Fundacja Synapsis opracowałą polską wersję takiego kwestionariusza z USA, postulując jego upowszechnienie w przychodniach.

Wiek, w którym nastąpi rozpoznanie, jest ważny, bo autyzm przeszkadza w rozwoju. Dziecko nadwrażliwe na bodźce stara się je zagłuszyć – kiedy jest hałas, piszczy; kiedy jest za dużo dzieci dookoła, idzie na bok, bo ten nadmiar mu przeszkadza. Jednak człowiek w tym wieku uczy się przez naśladownictwo. Odizolowany nie będzie się rozwijał. Drugi powód izolacji to brak umiejętności komunikacji, czyli nierozwinięta mowa albo mówienie niefunkcjonalne. Kuba, syn Sylwii, mówi bardzo dużo, ale to nie są jego własne zdania, tylko cytaty z przeczytanych książek, które zapamiętuje. Rozmawiając z innym dzieckiem, Kuba nie uczy się więc od niego, tylko wygłasza komunikaty.

I teraz wyobraźmy sobie sześcioletniego Wiktora, którego spotkałam kiedyś na badaniach w szpitalu. Właśnie czekał na swoją pierwszą diagnozę. Wcześniej jej nie dostał, bo lekarze i pedagodzy uważali, że chłopiec jest po prostu niegrzeczny. W wieku sześciu lat pił mleko z butelki, świdrująco piszczał, kiedy coś szło nie po jego myśli, nosił pieluchę. Nie czuł potrzeby, by to zmienić, bo nie odczuwał, że są to zachowania nieakceptowalne. Teraz będzie nadrabiał braki na terapii, ale ma do nadrobienia cztery lata. Da radę? Wątpię. – Niejednokrotnie spotykałam dzieci, które bardzo późno trafiały na diagnozę. Ich szansa na dogonienie rówieśników była zaprzepaszczona – mówi Marzena Kołnierzak. – Wczesna interwencja jest korzystniejsza dla dziecka i tańsza dla państwa. Lepiej wprowadzić terapię, gdy daje ona szansę na poprawę funkcjonowania, niż później utrzymywać niesamodzielnego dorosłego. Jednak szybka diagnoza jest dla tych, których na to stać. Wszyscy specjaliści, do których trafiłam, zanim Julek zaczął terapię, przyjmują prywatnie. Diagnozę bezpłatną, do której ustawiłam się w kolejce, dostał półtora roku po prywatnej. Miał wtedy cztery lata i dwa miesiące i od roku ćwiczył umiejętności, których sam by nie zdobył.

DZIURA DRUGA – TERAPIE

Kiedy usłyszałam w gabinecie Joanny Kwasiborskiej-Dudek, że Julek ma autyzm, akurat ktoś przyniósł ulotki z przedszkola Marzeny Kołnierzak. Były jeszcze wolne miejsca dla dzieci z orzeczeniem. To było kolejne szczęście. Zaufałam jej, że to dobre miejsce dla Julka, bo będzie tam miał terapię i integrację, a potem zaufałam, że to wystarczy, więcej nie potrzeba. Chodziliśmy już tylko na dodatkową terapię SI. Jednak Katarzyna Słodownik, inna mama z naszego przedszkola, trafiła na specjalistów, którzy przekonali ją, że Adasiowi są potrzebne jeszcze terapie w pięciu innych ośrodkach. Im więcej oddziaływań, tym lepszy efekt – przekonywali. W końcu Katarzyna sama uznała, że to za dużo. – To było bardzo trudne, nie jestem przecież specjalistą – opowiada. Odkryła, że dokoła kwitnie, jak mówi, wielki autystyczny biznes. Gąszcz terapii, metod, badań. – A rodzic zrobi dla swojego dziecka wszystko, więc daje się wciągnąć w ten gąszcz – mówi Marzena Kołnierzak.

Jedną z metod oddziaływań jest dieta. Julek przez dwa lata nie jadł nic, co zawiera gluten, cukier i mleko, bo według dietetyków i psychiatrów rozkładając się w organizmie, oddziałują one na mózg i układ nerwowy. Tak mówi jedna szkoła. Inna mówi, że gluten szkodzi tylko dzieciom uczulonym. Kolejna szkoła mówi to samo o mleku. A jeszcze inna utrzymuje, że działanie diety jest niepotwierdzone naukowo i nie można powiedzieć nic o jej dobroczynnym działaniu, natomiast szkodzi, bo dzieci nie dostają ważnych składników. Byłam u przedstawicieli każdej z tych szkół. Ułożyłam dietę intuicyjnie. Nie wykonałam badań za 600 zł, które miały ustalić coś, już nie pamiętam co, ale jak się później dowiedziałam od innej specjalistki, te badania i tak by tego czegoś nie ustaliły. Sylwia nie miała tyle dystansu co ja. Na panele alergiczne wydała 1600 zł, ale tego nie żałuje. Natomiast wzdycha, kiedy opowiada, jak wydała 2600 zł na badanie włosa Kuby, które miało wykazać, czy chłopiec jest uczulony na gluten. Badania te nie potwierdziły się potem z innymi. Następnie Sylwia wydała 2,5 tys. zł na suplementy diety zalecone jako konieczne po badaniu wykonanym na podstawie zdjęcia chłopca. Suplementy się przeterminowały, bo Kuba nie chciał ich zażywać. – Moglibyśmy za to pojechać na superwakacje – podsumowuje Sylwia. – Ale ja byłam wtedy w takim stanie, że zrobiłabym wszystko.

O konieczności przygotowania standardów mówi już głośno środowisko specjalistów zajmujących się autyzmem. Jak opowiada Michał Wroniszewski, psychiatra i założyciel Fundacji Synapsis, w zespole specjalistów przy Polskim Towarzystwie Psychiatrycznym trwają nad nimi prace. – Różne metody mają różny poziom wiarygodności – mówi. – Niektóre są zupełnie niesprawdzone, sprzeczne z wiedzą, skuteczność innych nie jest potwierdzona w 100 proc., ale uprawdopodobniona. Warunkiem powodzenia jest to, żeby dobór tych metod był oparty na jasnych wskaźnikach, a nie intuicji rodziny dziecka.

DZIURA TRZECIA – DOTACJE NA LECZENIE

Po diagnozie rodzic idzie do PPP po zaświadczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Kiedy przedstawi je w przedszkolu albo szkole, dostanie ona od gminy 3900 zł na realizację potrzeb dziecka. Dziura, która straszy w tym miejscu systemu, jest podwójna. Można w nią wpaść, gdy psychiatra źle wpisze rozpoznanie do diagnozy. Jeszcze niedawno dotacje na naukę i terapię przyznawano, gdy rozpoznano całościowe zaburzenia rozwojowe, a konkretnie spektrum autyzmu. Teraz spektrum nie wystarczy, musi być autyzm. – I orzeka się go dzieciom, które nie mają tak poważnych zaburzeń, ale potrzebują terapii, bo bez niej się nie rozwiną – mówi Kwasiborska-Dudek. Poza tym dziura dotycząca dotacji jest w przedszkolach i szkołach. Bo dyrektor, który dostanie te pieniądze od gminy, ulega często pokusie, by wydać je na nowe krzesła w pokoju nauczycielskim. Dlatego niektórzy rodzice żądają od placówki sprawozdań, na co wydano pieniądze. To nie jest jednak łatwe, dlatego zatrudniają nawet do tego prawnika.

DZIURA CZWARTA – SZKOŁA

Kiedy Julek wchodzi do szkoły swojej starszej siostry, stoi jak na rozsypanych pinezkach. Czeka na dzwonek. Kiedy ten gruchnie, zatyka uszy i chowa się w moje nogi, jak wtedy gdy miał dwa lata. Ten hałas go boli. Kiedy znajdzie się w zbyt dużej grupie dzieci, mruży oczy, pokłada się i czeka, aż sobie pójdą. Będzie tak czekał przez całą edukację? – Z tym problemem czuję się zdana sama na siebie – mówi Katarzyna Słodownik. Jej starszy syn, także z diagnozą, uczył się w szkole dla dzieci z orzeczeniami. Co z tego, kiedy trafił do jednej klasy z chłopcem z ADHD. On spokojny, lękliwy, źle znoszący hałas i chaos, a tam agresywny kolega, który błyskawicznie upatrzył go sobie na ofiarę.

Klasy integracyjne w szkołach masowych się nie sprawdzają, bo asystenci, których dostaje autystyk, skupiają się na pomaganiu w nauce. Jednak autystycy mają problem z grupą, a nie z nauką. Nie potrafią funkcjonować w klasie, siedzą sami, odrzuceni i samotni, chorują na depresję. Gdy asystent pomaga im w nauce, stają się jeszcze bardziej naznaczeni. A mógłby ułożyć wspólnie z nauczycielem lekcję, żeby autystyk mógł zabłysnąć przy rówieśnikach, na przykład umiejętnościami matematycznymi, i zaistnieć w grupie. Tego jednak się nie robi. Będę musiała nadal działać poza systemem, żeby moje dziecko mogło kiedyś samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. Przede mną decyzja o szkole, później o kolejnych ewentualnych terapiach, bo te przedszkolne się skończą. Są jednak tysiące rodziców, którzy nie mają tyle szczęścia co ja i tyle możliwości, żeby pomóc dziecku. Są zdani na łaskę systemu i nie potrafią go obejść. Jest mi smutno, kiedy o nich myślę. 

JAK WCZEŚNIE ROZPOZNAĆ RYZYKO AUTYZMU

Michał Wroniszewski, prezes Fundacji Synapsis

Dążymy do tego, by na ryzyko wystąpienia autyzmu zwracały uwagę osoby stykające się z dzieckiem od urodzenia i by informacje na ten temat wpisywały do książeczki zdrowia.

Pierwszy krok to ustalenie grupy ryzyka. Należą do niej wcześniaki, dzieci obciążone rodzinnie, takie, których matki w ciąży przechodziły infekcje prowadzące do uszkodzenia komórek płodu (np. toksoplazmozę). Następny krok to obserwacja rozwoju ruchowego, jego opóźnień i zaburzeń. 40 proc. dzieci z autyzmem w okresie niemowlęctwa było kierowanych na rehabilitację ruchową, najczęściej z powodu zaburzeń napięcia mięśniowego. Po szóstym miesiącu życia wraz z rozwojem ruchowym dziecka rozwija się jego kontakt wzrokowy z opiekunem. Niepokojące jest, jeżeli maluch nie patrzy w oczy, nie rozgląda się za rodzicem. Drugi objaw ryzyka to brak reakcji na imię, na dźwięki. W drugim roku życia można badać konkretne zaburzenia ze spektrum autyzmu. Na badabada.pl można też samodzielnie wykonać badanie online.

Wprost Numer19/2015 

http://www.wprost.pl/ar/514537/Autyzm-choroba-systemu/



Więcej niż jedno dziecko niepełnosprawne w rodzinie a świadczenie pielęgnacyjne

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością często całkowicie zmienia nasze życie.

W wielu przypadkach także znacząco wpływa na poziom życia rodziny.

A jeśli mamy w rodzinie więcej niż jedno dziecko z niepełnosprawnością? Co wówczas?

 

Aby poradzić sobie w nowej sytuacji wielu rodziców korzysta z wydłużonych urlopów wychowawczych. Inni rezygnują z pracy zawodowej.  Niestety z powodu kosztów leków, sprzętu rehabilitacyjnego,  terapii i dojazdów do specjalistów stan  finansowy rodziny  znacznie się pogarsza. Jakie możliwości mają zatem rodzice? Niejednokrotnie przechodzą na świadczenie pielęgnacyjne. Jeśli nie przekraczają ustawowego progu dochodowego mogą korzystać z zasiłku rodzinnego i jego dodatków.

 

A jeśli mamy w rodzinie więcej niż jedno dziecko z niepełnosprawnością?

 

Zgodnie z obowiązującymi przepisami świadczenie pielęgnacyjne  skierowane jest do rodzica, który z powodu swojej sytuacji rodzinnej (konieczności stałej opieki na niepełnosprawnym dzieckiem lub dziećmi) nie może podjąć pracy lub musi z niej zrezygnować. A zatem bez względu na liczbę dzieci z niepełnosprawnościami rodzicowi świadczenie pielęgnacyjne przysługuje tylko raz. Zastanawia jednak sytuacja: a co jeśli jeden rodzic nie radzi sobie z opieką nad dwójką/ trójką dzieci z niepełnosprawnościami? Czy rodzice mogą wspólnie, na podobnych warunkach podzielić się opieką nad dziećmi? Czy drugi rodzic również może przejść na świadczenie pielęgnacyjne?

 

Sprawą tą zajmie się Trybunał Konstytucyjny. Sprawdzi on, w jakim zakresie art. 17 ust.5 pkt. 4 ustawy o świadczeniach rodzinnych uniemożliwia osobie uprawnionej realizowanie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego. Powyższy  artykuł stanowi bowiem, że „świadczenie pielęgnacyjnenie przysługujejeśli członek rodziny osoby sprawującej opiekę ma ustalone prawo do dodatku do zasiłku rodzinnego, o którym mowa w art. 10 (jest to dodatek z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego), specjalnego zasiłku opiekuńczego lub świadczenia pielęgnacyjnego.

 

Konstytucja RP podkreśla zasady sprawiedliwości społecznej, prawo do równość wobec prawa i do równego traktowania przez władze publiczne. Wyraźnie wskazuje także na prawo rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji materialnej i społecznej do pomocy ze strony państwa. Z niecierpliwością czekamy zatem na wyrok Trybunału w powyższej sprawie.

 

Źródło: http://wartowiedziec.org/index.php/pomoc-spoleczna/aktualnosci-i-ekonomia/23149-wiadczenia-rodzinne-dla-wicej-ni-jednego-czonka-rodziny



Moje zapytania/ofery


Aby zmienić lub usunąć swoje zapytania i oferty, wejdź w Twój profil i zaznacz: “edytuj moje wejścia”.

Moje oferty wsparcia:

    Moje zapytania o wsparcie:

      Doświadczenie


      Formularz oceny







      Akceptowany format plików: gif,jpg,jpeg,png.
      Maksymalny rozmiar pliku: 1mb.